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Dies ist ein Gastbeitrag von Claudia Groth, mit freundlicher Genehmigung zur Veröffentlichung von Foto und Text hier im Blog.

Wird über das Thema Pflegebedürftigkeit gesprochen, assoziieren die meisten Leute in der Regel damit alte Menschen. Begriffe wie „demografischer Wandel“, „Alterspyramide“, „Demenz“, „Altenpflege“, „Pflegeheim“ werden schnell in einen Zusammenhang mit „Pflege“ und „Pflegeversicherung“ gebracht. Im Kopf entsteht das Bild vom dementen Mütterchen, wohlmöglich noch von dem  Mann in der zweiten Lebenshälfte, nach einem Hirnschlag oder Unfall halbseitig gelähmt. Beide nicht mehr in der Lage, selbständig einen Haushalt zu führen und damit sich selbst zu versorgen. Aber Kinder?

Behinderte oder sterbenskranke Kinder, gut – die kann es in unserer Gesellschaft schon einmal geben. Aber pflegebedürftige Kinder? Wie hat man sich das vorzustellen?  Ein sechsjähriges süßes kleines Mädchen mit einem Rollator? Ein elfjähriger hübscher Junge in einem Pflegebett? Ja, liebe Leute, genau so hat man sich das vorzustellen. Es gibt diese Kinder! Aufgrund einer angeborenen, meist genetisch bedingten Erkrankung, eines Geburtsfehlers oder eines Unfalls sind 2,75 % aller Menschen mit einer Pflegestufe in Deutschland Kinder und Jugendliche im Alter von 0 bis 15 Jahren*. Fast alle diese Kinder und Jugendlichen werden zu Hause in ihren Familien gepflegt.

„Naja, 2,75 % ist ja nicht viel.“, werden Sie vielleicht sagen. Absolut sind das bei  2,3 Mio. Menschen in Deutschland, die pflegebedürftig im Sinne des Pflegeversicherungsgesetzes (SGB XI) sind, aber rund 63.000! Jugendliche über 15 Jahren sind in dieser Zahl noch nicht einmal enthalten. Sie sind dem statistischen Bundesamt wohl keine selbständige Betrachtung wert …

Pflegebedürftigkeit betrifft nicht nur den Pflegebedürftigen selbst, sondern beeinflusst das Leben aller mit der Pflege befassten Personen, bei Kindern und Jugendlichen vornehmlich die nahen Familienangehörigen. Die durchschnittliche Dauer der Pflege eines erwachsenen Pflegebedürftigen beträgt acht bis neun Jahre. Bei Familien mit pflegebedürftigen Kindern ist der Zeitraum in der Regel noch länger, da die meisten Kinder und Jugendlichen bereits seit dem Säuglings- oder frühen Kindesalter pflegebedürftig sind. Eine lange Lebensphase ist damit für Kind und Familie geprägt von „Pflege“.

In Anbetracht der genannten Zahlen und der langen Pflegephase bei pflegebedürftigen Kindern verwundert es um so mehr, wie wenig Hilfs- und Informationsangebote es für pflegende Eltern gibt. Eine Umfrage des Kindernetzwerkes aus dem Jahr 2007 (Schmid; Kreutz 2007) belegt, dass sich nur knapp 40 % aller befragten Eltern ausreichend zur Pflegeversicherung informiert fühlen. Noch nachdenklicher stimmt das Ergebnis bei der Frage nach einem ausreichenden Informationsangebot zu Entlastungsmöglichkeiten: nur knapp 29 % der Eltern wissen um ihre Ansprüche, sich kurzzeitig oder stundenweise von der Pflege erholen zu können.

Und die wenigen Eltern, die informiert sind und eine Auszeit nehmen wollen oder müssen, müssen mitunter feststellen, dass es keine passenden Angebote für pflegebedürftige Kinder und Jugendliche gibt. Das variiert von Bundesland zu Bundesland. Die individuellen Entlastungsmöglichkeiten hängen demnach vom Wohnort ab, von den vor Ort ansässigen Einrichtungen und ihrem Willen, gezielt Angebote für pflegebedürftige Kinder und Jugendliche vorzuhalten und den persönlichen Ressourcen der Eltern an Zeit, Informiertheit und Durchsetzungsvermögen.

Zusammenfassend kann man aber sagen, dass sich der riesige und sicherlich auch lukrative „Pflegemarkt“ eher auf das große „Tortenstück“ der alten, pflegebedürftigen Menschen konzentriert. Die Begründung: Entlastungsangebote würden von Familien mit pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen vornehmlich in den Ferienzeiten nachgesucht. Eine ökonomische Auslastung der Einrichtung ließe sich so nicht erzielen, entsprechende Angebote „rechnen“ sich also nicht.

Dieser Umstand führt dazu, dass nur ein sehr geringer Anteil aller pflegenden Eltern tatsächlich Entlastungsmöglichkeiten in Anspruch nimmt (nehmen kann). Das darf meiner Meinung nach so nicht bleiben.

Die tägliche Arbeit pflegender Angehöriger entlastet die Solidargemeinschaft um große Summen. Dazu muss man nur einmal in Betracht ziehen, dass ein Platz in einem Pflegeheim im Monat um die dreieinhalbtausend Euro kostet, ein Pflegebedürftiger, der zu Hause gepflegt wird, mit Pflegestufe II jedoch ein Pflegegeld von „nur“  430 Euro erhält. Auch wenn die Pflegeperson darüber hinaus rentenversichert ist, ergibt das immer noch einen satten Schnitt für die Gemeinschaft. Da wirkt die Aussage, reine kindgerechte Angebote würden sich nicht rechnen, schon recht zynisch. Das haben die betroffenen Familien nicht verdient!

Nicht nur jammern, sondern auch machen, lautet meine persönliche Devise. Im kleinen Rahmen versuche ich die Informationslücken der Eltern zu schließen und eine Übersicht zu passenden Einrichtungen bereitzustellen. Deshalb habe ich vor einem dreiviertel  Jahr das Online-Portal Kinderpflegekompass (www.kinderpflegekompass.de ) ins Leben gerufen. Ich finde, es ist höchste Zeit, dass pflegebedürftige Kinder und ihre Familien mit ihren Bedürfnissen wahrgenommen und unterstützt werden. Auch diejenigen Einrichtungen, die bewusst Angebote für Kinder und deren Familien bereithalten, verdienen ein Forum um sich zu präsentieren.

Ich freue mich daher über jede Unterstützung. Kennen Sie Einrichtungen, die noch nicht aufgeführt sind oder haben Sie Erfahrungen mit genannten Einrichtungen? Teilen Sie sie mit. Machen Sie in Ihrem Umfeld aufmerksam auf das Schicksal pflegebedürftiger Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien und bemängeln Sie fehlende Entlastungs- und Informationsangebote.

Vielen Dank sagt die Mutter eines Kindes mit einer Pflegestufe.

Herzlichst, Claudia Groth

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*Pflegestatistik 2007 des Statistischen Bundesamtes – Pflege im Rahmen der Pflegeversicherung – Deutschlandergebnisse Dezember 2007

© Foto: Charlie Yunck

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